Nadie tiene un manual  sobre cómo ser madre o padre, simplemente va aprendiendo con la marcha, ha visto los ejemplos de sus propios padres y ve los modelos de los que tiene alrededor. Cuando además uno se convierte en mamá o papá de un niño con necesidades especiales el camino se hace mucho más al andar … y un tanto más solitario.

Cuando nace un bebétodo nuestro entorno sabe bien cómo reaccionar (se hacen visitas, se regalan flores y todo es alegría y felicitaciones), pero cuando nos llega la noticia de que ese bebé se enfrenta a un camino lleno de obstáculos todo es distinto, nuestra vida cambia, y los que nos rodean (familia extensa, madres y padres de compañeros de escuela, vecinos, etc.), muchas veces no saben cómo relacionarse con nosotros y aunque quieran ayudar a veces tampoco saben muy bien qué hacer o decir.

Si ése es vuestro caso, si tenéis un familiar, amigo o vecino en nuestra situación, os damos algunas ideas:

Ofrece ayuda práctica: muchas veces escuchamos terminar las conversaciones con un rápido "cuenta conmigo" o "estoy para lo que necesites" que luego se diluye en nada. El tiempo es escaso y las fuerzas aveces son pocas: una buena comida casera, una salida para los hemihermanos a la plaza, o hasta un asalto al cajón de la ropa sucia para lavar y planchar todo lo acumulado son pequeños gestos altamente valorados.

Pregunta lo que quieras con respeto: muchas veces uno no sabe cómo interesarse sin parecer entrometido. Nadie nace con un doctorado en medicina, por lo que preguntar para entender es lo habitual. Las mamás y los papas de niños especiales siempre estamos abiertos a comunicarnos si vemos que quien pregunta lo hace desde el cariño y la voluntad de aprender para mejorar; pero no te fijes sólo en la diferencia, antes que nada nuestro hijo es un niño, si te acercas con un comentario agradable (como a cualquier niño) todo será más fácil.

Insiste para vernos: las familias tenemos la agenda sobrecargada de terapias, visitas a médicos, etc. Muchas veces declinamos ofertas de salidas sociales no porque falte interés sino porque no podemos. Insiste, pasa por un café rápido en la sala de espera de las terapias, o espera a la semana siguiente que quizás haya una hora libre. Simplemente no nos dejes solos.

Pregunta por mi hijo/a: a veces las preguntas generales, tales como, "¿cómo está tu niño?" llevan a respuestas generales “mentirosas” como: “bien”. Puedes preguntar más específicamente por su juguete preferido, su momento del día más encantador, si le gusta el agua o sobre el hit musical de moda en casa.

Sé empático: todos estamos orgullosos de nuestros niños porque valoramos sus sombras y sus luces pero no hace falta llenar la conversación comentando la rapidez con la que tus hijos logran todo (lo que lleva inevitablemente a la comparación). La vida no es una competencia y lo importante es ver que todos tenemos distintos tiempos y distintas virtudes.

Parece de locos pero es así, cuando más necesitamos de la ayuda de otros no la pedimos, ofrécete de vez en cuando y recuérdanos que estás ahí.